CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

En la Comunidad de Madrid, la accesibilidad de los Cuidados Paliativos se promueve en los diferentes entornos asistenciales; desde el hospital a través de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) y/o de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH); en el entorno comunitario a través de los equipos de Atención Primaria, donde la asistencia es ofrecida por la enfermera y el médico de referencia, apoyados por los profesionales expertos en Cuidados Paliativos que componen el Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD); y para los momentos de “fuera de horas” cuando el Centro de Salud y ESAPD no están trabajando, existe un servicio de atención paliativa ofrecido por el PAL24 (24 h de atención urgente, dudas, y organización de camas para ingreso en Unidades de Cuidados Paliativos) en coordinación con los profesionales del SUMMA 112. Por lo que podríamos decir que la Comunidad de Madrid ofrece atención paliativa durante los 365 días del año.

Pero no pasa lo mismo en el resto de países, se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos en el mundo. Y tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.

En España existen marcadas diferencias entre las CCAA, en cuanto a los recursos y atención paliativa, lo que hace faltar a la equidad necesaria en el derecho asistencial específico, y de calidad, a esta población.

La enfermera Manuela Monleón (en la imagen junto a un paciente) pertenece a uno de estos equipos de atención paliativa. Hablando con ella pretendemos acercarnos a este tipo de cuidados necesarios en un momento de gran incertidumbre en la vida de las personas. Manuela trabaja desde hace 14 años en el ESAPD de Legazpi, perteneciente a la Dirección Asistencial Noroeste de Atención Primaria (SERMAS)

¿Cómo se pueden definir los Cuidados Paliativos?

La OMS define a estos cuidados como aquellos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando afrontan problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Mejorando a la vez la calidad de vida de los cuidadores.

Es un momento de enfermedad crónica avanzada, de pronóstico incierto, donde la persona y su familia presentan unas necesidades que precisan de un abordaje integral y por tanto de la intervención de un equipo multidisciplinar. Enfermeras, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, y otros profesionales según necesidades, trabajamos con el mismo objetivo de disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida del enfermo y su familia.

¿Y cómo se consigue esto?

Por una parte con formación, no se puede pretender cuidar un momento tan delicado sin unas competencias, y por otro lado requiere cierta madurez profesional, y esto es, formación específica y experiencia de cuidar con una actitud empática, acompañada de una parte personal de respeto por el otro, para poder acercarte al sentir de las personas en estas circunstancias.

Son situaciones de enorme impacto; no cuidamos solo los síntomas físicos producidos por la enfermedad avanzada, como dolor, cansancio, disnea, etc., sino también otros problemas derivados como la pérdida del rol (bajas laborales, cargas económicas y familiares, etc.), angustia por lo que va a pasar, miedo, ansiedad,…problemas psicoemocionales que bloquean, más si cabe, la situación en la toma de decisiones necesaria para ser atendido. Y además, el significado y sentido de la vida que acompañan estos momentos,…sentir si ha valido la pena llegar hasta aquí.

Hay que realizar un exhaustivo seguimiento del paciente y su familia. Poner en valor la vida vivida y que el paciente se reconozca en ella. A veces, la preocupación es tal, que no están consiguiendo vivir el ahora; el final llegará, pero ahora están vivos y entre su gente querida, y donde quieren estar. Necesitamos serenar estos momentos y permitir la descarga emocional que conllevan. Osho decía “si te proteges constantemente contra la muerte, dejas de vivir”, la vida es lo que está sucediendo ahora, más fácil o difícil, y nuestra atención debe ayudarles a transitar por este proceso con el menor sufrimiento posible, para lo que se necesita de un cuidado especializado y avanzado.

Para ello, una de las herramientas más importantes que tenemos los profesionales de paliativos es la comunicación con el paciente, sin olvidar a la familia. Nos esforzamos por la identificación temprana de problemas y necesidades, su evaluación y su abordaje, sean estos de cualquier índole. Necesitamos de una comunicación cercana y de confianza con el paciente, así como la colaboración de las personas más cercanas al paciente: los cuidadores y familia.

¿Qué rol tienen los cuidadores en este momento?

Uno de los más importantes, en mi entorno laboral si no existieran la persona enferma no podría permanecer en su casa. Los cuidadores son un “brazo” de la asistencia, formando parte del equipo. Por lo que se necesita invertir tiempo en informar y formar a la persona cuidadora en cuidados básicos y, muchas veces, avanzados. Por ejemplo, la información en el uso de la medicación considerada de riesgo, como los opioides, son tareas que requieren de capacidad específica desde el que cuida. Un cuidador entrenado asegura un cuidado adecuado, algo que le ayudará posteriormente en su duelo.

Pero además hay que pensar que la persona cuidadora también es parte del que sufre, del que requiere atención, puede estar inmerso en ese proceso de duelo por la persona enferma, así que es nuestro “brazo asistencial” y también nuestro paciente a cuidar. Nosotros intentamos cuidar al máximo a los cuidadores y familiares, para que se sientan seguros y con la capacidad de realizar el cuidado; con la descarga emocional y física suficiente necesaria para seguir cuidando y no agotarse.

¿Qué tipo de pacientes pueden beneficiarse de la atención paliativa, parece que siempre se os relaciona con problemas oncológicos?

No solo la patología oncológica puede precisar cuidados paliativos. Existe un gran número de enfermedades crónicas avanzadas que pueden beneficiarse de nuestros cuidados, como son: las enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias crónicas, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, sida, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas, etc. Todos estos pacientes son subsidiarios de recibir atención paliativa.

Me dices que trabajas en el domicilio del paciente, en situaciones muy avanzadas de enfermedad ¿Cómo se acompaña al enfermo y a su familia en los últimos días?

Cuando la persona ha sido remitida a nuestro servicio en el momento adecuado, y hemos tenido tiempo de conocernos, y de atender todas sus necesidades, la muerte es un momento humano, que forma parte de la vida, y aunque es doloroso por la pérdida que supone, sí que podemos percibir que todo ha ido bien, y que hemos ayudado a que se vaya en paz, en su entorno más familiar, su casa. Después en el seguimiento del duelo, así nos lo hacen sentir las familias.

Cuando se prevé que el paciente está en sus últimos momentos/horas de vida, intentamos dejar todo atado, hablar de posibles reacciones o síntomas a controlar por la familia, qué certificados precisamos, etc. Aunque estos temas ya son abordados con anterioridad, los volvemos a recordar. Y siempre informamos del contacto con su Centro de Salud, y/o con PAL24 en situaciones de “fuera de horas”.

¿Y a vosotros quién os cuida? ¿Tenéis algún tipo de apoyo psicológico?

En los equipos tenemos psicólogo al que podemos pedir ayuda puntual, pero reconozco que no suele ser frecuente. La verdad es que cada uno va creando su autocuidado (ejercicio físico, música, lectura, familia, etc.) que junto a la relación con el resto de profesionales del equipo, te ayuda a descargar las emocionales. Existe mucha comunicación entre el Equipo, e intentamos cuidarnos entre nosotros.

Me gustaría añadir para finalizar que comprendamos que intervenir profesionalmente en el acompañamiento y cuidado del final de la vida, es una tarea que precisa competencias; un perfil profesional que asegure que el cuidado será el adecuado. No es “ya no se puede hacer nada por el paciente”, porque no pueden curarle de la enfermedad; ahora es el momento del cuidado por sé. La enfermera cuida al ser humano desde antes de nacer, hasta el final de su vida. No dejemos a nadie atrás, facilitemos el acceso a Cuidados Paliativos.