CODEM. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid

En el CESUR de esclerosis múltiple, sus profesionales atienden alrededor de 1.000 pacientes con esta enfermedad, tanto del área del hospital como de otras áreas e incluso otras comunidades autónomas. Basándose en su experiencia, Ofir nos ha detallado el importante rol que juegan las enfermeras en el cuidado de estos pacientes.

¿Cuál es el papel de la enfermera dentro de esta unidad?
La atención de estos pacientes es multidisciplinar. Una parte muy importante es la atención de enfermería al paciente con esclerosis múltiple ya que engloba desde la información sobre la enfermedad y el tratamiento al seguimiento de las misma de forma presencial con una consulta programada y la atención telefónica.

¿Qué necesidades detecta en el paciente? ¿De qué forma le puede ayudar la enfermera?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, que puede tener un alto impacto en la vida del paciente. Dado que frecuentemente se inicia en adultos jóvenes, hace falta realizar desde el principio una labor de educación sanitaria del paciente y la familia, apoyo emocional y seguimiento del tratamiento de los síntomas y de los acontecimientos adversos que pueden ocurrir al paciente. Habitualmente somos el primer contacto y la primera persona a la que se dirigen.

El paciente cuando llega a la unidad necesita educación en la enfermedad para saber reconocer tanto en los síntomas visibles (motores, equilibrio etc.) como de los invisibles (fatiga, dificultad de concentración, dolor…), apoyo para afrontar las posibles dificultades que se van a encontrar en relación a la enfermedad o al cumplimiento del tratamiento, asesoramiento en la planificación familiar etc.

¿Por qué es importante que se celebre este Día de la Esclerosis Múltiple?
Para concienciar, visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y no para enfatizar los aspectos negativos sino para informar e integrar a esta población de pacientes en la sociedad en general y en el entorno laboral en particular. Si bien hay muchos pacientes que hacen una vida laboral normal, hay otros que con pequeños cambios (jornadas más flexibles, adaptación del puesto de trabajo, teletrabajo) podrían seguir manteniendo una actividad laboral plena.

Un ejemplo: la fatiga crónica (que es un síntoma invisible) no permite a algunas personas realizar una jornada laboral de 10 horas de pie dando información en un museo (es el caso de una de mis pacientes) pero sí puede realizarla sentada en puesto de información. Incluso aunque el paciente tenga concedida una discapacidad, con frecuencia no se tienen en cuenta cuáles son sus limitaciones a la hora de facilitarle un trabajo. La adaptación del puesto de trabajo no puede estar limitada a un porcentaje de discapacidad, sino que debe valorarse individualmente.

¿Qué es lo que más valora de su trabajo con los pacientes de esclerosis múltiple?
Me gustaría enfatizar la importante labor que realizamos dado que somos habitualmente el primer recurso de los pacientes y su nexo con los otros integrantes del equipo que atiende a estos pacientes. Generalmente acompañamos al paciente a lo largo del recorrido de la enfermedad y eso establece una relación muy cercana. Es muy enriquecedor, no sólo de forma profesional, sino a nivel personal, conocer de forma cercana la vida de personas diferentes enfrentándose a un problema crónico y ver cómo logran vivir con ello de una forma plena, realizando y aceptando cambios en su vida y, en definitiva, ver cómo luchan con una sonrisa en la mayoría de las ocasiones.